Accessibilità e assistenza per persone con disabilità grave in Italia.
Nutrire, lavare, cambiare posizione a intervalli regolari ed evitare infezioni in presenza di stomie. Chi cresce un bambino con disabilità gravissime, come la paralisi cerebrale, non conosce pause, ferie né ore di sonno continuative.
La strage familiare avvenuta il 31 agosto a Pietralata, a Roma, ha acceso i riflettori su una condizione quotidiana invisibile. La frase lasciata dai genitori nel biglietto d’addio, “Da soli non ce la facciamo più”, si è trasformata in un grido condiviso sui social da migliaia di caregiver.
Tra burocrazia annuale e 500 euro al mese
L’indennità di accompagnamento statale ammonta a poco più di 500 euro mensili. Una cifra che non copre l’aumento delle spese mediche, le modifiche all’auto, gli ausili specifici e, soprattutto, la perdita di un reddito.
Spesso uno dei due genitori, nella maggior parte dei casi la madre, è costretto ad abbandonare il posto di lavoro. Chi resta occupato deve comunque fare i conti con permessi continui, orari frammentati e carriere bloccate.
A complicare il quadro interviene una burocrazia estenuante. Per ottenere la fornitura dei pannolini serve rinnovare la richiesta ogni dodici mesi, così come ogni anno va rifatta la procedura per il piano terapeutico degli ausili.
Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo (Federazione italiana malattie rare), sottolinea come l’assistenza domiciliare sia spesso legata al caso: “A chi va bene, riesce ad ottenere il servizio per una o due ore al giorno, tre volte alla settimana. Tutto il resto rimane sulla famiglia“. Gli operatori sono pochi e le differenze tra le singole Asl scavano divari territoriali marcati.
Il divario tra presa in carico clinica e vita quotidiana
Sul piano prettamente sanitario, la risposta pubblica non manca. I piccoli pazienti vengono seguiti da equipe multidisciplinari composte da fisiatri, neuropsichiatri infantili, genetisti e gastroenterologi.
Nicola Portinaro, fondatore e direttore scientifico di Fondazione Ariel, evidenzia però che il sistema va in tilt non appena si esce dagli ospedali. La gestione ordinaria sconvolge l’equilibrio della coppia e ricade spesso sui fratelli, che ricevono meno tempo e attenzioni.
Anche l’inserimento scolastico presenta ostacoli concreti. L’insegnante di sostegno da solo non basta per gestire bisogni complessi di igiene o somministrazione di terapie, per i quali servono operatori sociosanitari dedicati non sempre disponibili.
Il nodo del “dopo di noi” e gli otto hospice italiani
La stragrande maggioranza dei bambini affetti da paralisi cerebrale raggiunge l’età adulta e sopravvive ai genitori. Questa prospettiva trasforma il futuro in un’incognita costante, legata strettamente alle disponibilità finanziarie del nucleo familiare.
Chi dispone di patrimoni solidi programma tutele e percorsi privati, mentre per le famiglie a basso reddito le alternative si azzerano. A mancare sono anche le strutture di sollievo temporaneo: sul territorio nazionale si contano appena otto hospice pediatrici convenzionati o pubblici.
Realtà del terzo settore come Fondazione Ariel mettono in campo volontari formati per intrattenere i bambini e garantire qualche ora libera ai genitori. Sul caso specifico di Pietralata, Portinaro rileva falle evidenti nella presa in carico, aggiungendo di ascoltare la frase “non ce la facciamo più” da oltre vent’anni da quasi tutti i genitori assistiti.
