In Italia la fibrosi cistica riguarda direttamente più di 6.000 persone. Le stime sanitarie indicano inoltre che un individuo ogni 25-30 è portatore sano del gene responsabile della malattia.
L’8 settembre ricorre la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica. In questa data la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) coordina, insieme alle sezioni regionali, l’accensione in blu di diversi luoghi storici e simbolici lungo la penisola.
I monumenti italiani illuminati di blu
L’iniziativa punta a richiamare l’attenzione dei cittadini su una condizione clinica complessa e a sostenere la vicinanza delle istituzioni ai pazienti e ai familiari.
David di Michelangelo a Firenze
Tra i monumenti inseriti nella mobilitazione ci sono la statua del David a Firenze, il Teatro Massimo di Palermo e la Mole Antonelliana a Torino.
Le Torri di piazza Risorgimento ad Alba
Diversi altri centri urbani hanno confermato la propria adesione colorando i palazzi pubblici, come le Torri di piazza Risorgimento ad Alba e la sede civica di Livorno.
Il Palazzo Civico di Livorno
«Dietro una normalità spesso solo apparente ci sono terapie quotidiane, controlli continui, rinunce e un grande impegno per costruire un progetto di vita», ha dichiarato Antonio Guarini, presidente della LIFC. «L’8 settembre vogliamo invitare tutti a fermarsi e a guardare oltre ciò che appare. Iniziative come questa sono fondamentali per far luce sulla realtà vissuta da migliaia di persone e dalle loro famiglie e per ricordare che nessuno deve sentirsi solo».
I programmi della ricerca scientifica
Parallelamente alle campagne visive, il settore biomedico prosegue lo sviluppo di percorsi assistenziali e di monitoraggio. La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ha promosso il progetto «MindKids – CF», incentrato sul benessere psicologico dei pazienti più giovani.
Attività di studio e sensibilizzazione sulla fibrosi cistica
Nel corso del mese di ottobre tornano appuntamenti come la XXIII Campagna nazionale del Ciclamino, il Charity Bike Tour e la settimana informativa focalizzata sul test del portatore sano.
Matteo Marzotto, promotore della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica
L’impegno scientifico guidato da Matteo Marzotto ha radunato nel tempo risorse importanti: «È un’istituzione che reputo un po’ un miracolo, considerati gli oltre 500 progetti di ricerca, i 42 milioni di euro raccolti, più di 1000 ricercatori italiani e esteri nel nostro network, i centinaia di eventi, l’affetto e la motivazione».
Terapie innovative e presidio territoriale
L’evoluzione medica ha trasformato significativamente la prognosi della malattia negli ultimi decenni. La progettazione di molecole specifiche ha permesso di estendere notevolmente l’aspettativa di vita, un risultato valso a tre ricercatori statunitensi l’assegnazione del Lasker-DeBakey Clinical Medical Research Award.
Farmaci e ricerca clinica contro la fibrosi cistica
Accanto alla dimensione clinica operano le reti locali di sostegno. Tra i referenti figura Roberto Bombassei, responsabile della Delegazione Altomilanese Legnano della Fondazione, che impiega la propria attività artistica per finanziare la ricerca e condividere l’esperienza personale maturata accanto alla figlia Francesca.
Roberto Bombassei, responsabile della Delegazione Altomilanese Legnano
